Über mich, leben mit Muskeldystrophie Duchenne

Hallo Ihr lieben, hier könnt Ihr was über mich lesen.

Meine Eltern, mein Bruder Jonas und ich leben in Waghäusel-Wiesental. Das liegt im Bundesland Baden-Württemberg ungefähr zwischen Heidelberg und Karlsruhe.

Also, ich heiße Elias und bin 2001 in Bruchsal geboren. Die ersten Worte konnte ich nach 11 Monaten sprechen. Alleine laufen klappte bei mir nach 13 Monaten. Mit 4 Jahren kamen dann die ersten Entwicklungsauffälligkeiten. Ich bin dann öfters hingefallen, weil das Abstützen mit den Händen nicht klappte.

Treppen konnte ich nur im Nachstellschritt gehen. Mit den Füßen abwechseld die Stufen rauf oder herunter laufen war nicht möglich. Auch war ich sehr ungern gestanden und habe mich überall hingesetzt. Der Kinderarzt meinte, dass ich nur faul wäre.

In den Kindergarten ging ich sehr ungern. Da niemand von meiner Krankheit zu diesem Zeitpunkt was wusste, stellte ich mich oft bei Konflikten stur und blockierte. Ich konnte nicht alleine schaukeln, rutschen….Es hieß immer, ich sei faul. Mit 5 Jahren ging ich in die Ergotherapie. Hier habe ich Fortschritte gemacht.

Diagnose Muskeldystrophie Typ Duchenne

Durch meine Entwicklungsauffälligkeit stellten meine Eltern mich im April 2007 im Städtischen Klinikum in Karlsruhe vor. Aufgrund der Blutuntersuchung und meiner deutlichen Wadenhypertrophie wurde bei mir die Krankheit Muskeldystrophie Typ Duchenne diagnostiziert. Meinen Eltern wurde der Krankheitsverlauf erklärt. Der Schock saß bei meinen Eltern sowie den Verwandten und Freunden sehr tief. Aber das Leben muss ja irgendwie weitergehen.

Die Diagnose kam kurz vor Ende meiner Kindergartenzeit. Ich kam danach nicht in die normale Grundschule sondern in eine sogenannte Diagnoseklasse. Mein erstes Schuljahr in der Diagnoseklasse in Philippsburg gefiel mir sehr gut. Alle waren sehr nett und lieb.

Aufgrund meiner Behinderung besuchte ich mit Beginn des 2. Schuljahres im Jahre 2008/2009 die Schule für Körperbehinderte in Kronau. Seit dem Schuljahr 2013/2014 gehe ich nun in die Gemeinschaftsschule in Oberhausen. Hier habe ich nun einen lieben Schulbegleiter, welcher mir wegen meine körperliche Defizite, hilft diese zu kompensieren. Vielen Dank hierfür.

Im Januar 2015 hatte ich mir zu Hause beidseitig einen Oberschenkel-Halsbruch zugezogen und musste operiert werden. Seit dem kann ich nicht mehr stehen oder laufen und bin nun permanent auf den Rolli angewiesen.

2 Responses bis jetzt. »

  1. 1

    sandra luetgenhaus said,

    Januar 4, 2011 @ 23:29

    lieber elias, sehr schön wie du deine seite beschrieben hast. hut ab. ich habe auch die schreckliche nachricht bekommen das mein jüngster sohn ( derzeit 8 monate ) an der muskeldystrophie duchenne erkrankt ist. wurde auch von dem DNA labor in würzburg bestätigt. leider weiß ich nicht wie ich als mutter damit umgehen soll. ich habe insgesammt 7 kinder.
    ich habe mich schon in vielen foren angemeldet, aber leider nie ne nachricht von anderen betroffenen mal ne antwort bekommen. schade. kannst du mir vieleicht mal erklären wie alles so ist? Wärrrrrrrrrre lieb von dir, wenn du mir mehr von dir erzählst,

    etwas über mich:
    bin 37 jahre, komme aus Voerde ( niederrhein) näche duisburg
    bin mutter 7 kinder
    2* 18 jährige jungs ( gesund )
    1* 14 jährige mädel ( gesund )
    1* 13 jährige mädel (gesund )
    1* 3 jähriger junge ( gsund )
    1* 2 jähriger junge ( leichte muskelschwäche, schnelle ermüdung usw)
    1* 8 monate alter junge ( muskeldystrophie Duchenne )

    ist viel los in meiner familie,
    freue mich wenn du mir antwortest.

    dankeeeeeeeeeeeeeee gute besserung bis dahin.

    lg sandra

  2. 2

    Donna said,

    Januar 27, 2011 @ 01:00

    Hi mein Lieber,
    finde es echt klasse das du so ne tolle Seite hast !
    Wir leben in Hockenheim und da mein Bruder Direktor ist , lebt er zur Zeit in Dresden mit seinem Sohn ! Ich hab so nen süßen Neffen ,er ist ein Jahr jünger wie mein Sohn und ich dachte , toll das mein Bruder ein Jahr später auch Vater wurde !
    Damit unsre Söhne die besten Freunde werden, was sie trotz der Krankheit auch sind !
    Wir haben erst jetzt vor kurzen erfahren” DAS der Kleine ” DUCHENNE” hat” ! Mein Bruder redet nicht sehr viel darüber , er zeigt ihm die Welt und ist überall auf dieser Welt mit ihm !
    Es wäre nett zu erfahren , wohin wir uns wenden können, damit es ihm noch lange gut geht!
    Er heißt Joona und ist immer am “Lachen ” und lebt so gerne !
    Mein Bruder hat Angst ihm davon zu erzählen, denn er meint das die Krankheit noch mehr ausbricht , wie gesagt ,wir freuen uns um jede Hilfe !
    Danke, ich war gerade mutig,< normal mach ich sowas nicht , einfach anzuschreiben, hoffe du verstehst mich !
    GGLG.Donna

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